Детей с врожденными аниридией и альбинизмом теперь наблюдать смогут омские врачи
Для редких генетических заболеваний характерно боязнь света и низкая острота зрения. Людей с такими патологиями обследовали в единственной клинике в стране, в Москве. И вот два дня столичные специалисты в омской областной офтальмологической больнице проводят семинар, обучают омских врачей и принимают детей из Омска, Новосибирска, Барнаула и Тюмени. О том, в чем особенность болезней и специальный центр для лечения детей с аниридией и альбинизмом — в репортаже Светланы Аксеновой.
Семилетняя Маша с виду — обыкновенная девочка: подвижная, общительная, любит родителей, учится в обычной школе. Охотно рассказывает, — сидит за первой партой, потому что глаза особенные, видят всего но 10 процентов. Но это не мешает Маше хорошо читать.
Маша Максимова — пациентка
«Все капли, гели и мази…должны быть без консервантов. У меня глаза полностью черные, я не знаю, где у меня зрачки, а где просто глаза, но они у меня особенные.»
У Маши редкое заболевание. Врожденная аниридия. Отсутствует радужка. Если посмотреть близко, просто черные бегающие «угольки». Боязнь света и десятки очков на все случаи жизни. До сих пор наблюдали таких детей в единственном центре в стране — в НИИ педиатрии ЦКБ Российской академии наук.
Елена Максимова — мама Маши
«Оказалось, что единственное место, где могут Машу обследовать — это Москва. Мы ежегодно ездим в Москву, даже по несколько раз, для того, чтобы провести полное обследование глаз, нервной системы.»
Теперь принимать детей с такими патологиями как аниридия, альбинизм будут и в специалированном центре в Омске. Для врачей офтальмологической больницы имени Выходцева московские коллеги провели двухдневный семинар и бесплатный прием детей — для обмена опытом. Все это в рамках президентского гранта.
Галина Генинг — президент межрегионального центра поддержки больных детей «Радужка»
«Но если этих детей правильно наблюдать, заниматься профилактикой, предоставлять средства реабилитации вовремя. Они будут активными членами нашего общества, смогут работать, вести активную социальную жизнь, именно этого мы добиваемся.»
На консультацию в Омск привезли детей не только из нашего региона, но и из Барнаула, Тюмени и Новосибирска. У шестимесячной Полины альбинизм. Боязнь света, низкая острота зрения и ряд других проявлений. Родители надеются, — именно здесь теперь будут наблюдаться.
Татьяна Чанова — мама Полины ( г. Новосибирск )
«Мы надеемся, чтобы нам подробно рассказали на что нам рассчитывать в будущем, с чем нам работать.»
Вероника Губенко — заведующая центром профилактики и лечения близорукости клинической офтальмологической больницы им. Выходцева
«Коллеги из Москвы предоставили нам столько информации и теперь используя эту информацию, мы будем правильно наблюдать, обследовать лечить этих пациентов.»
За два дня бесплатно врачи посмотрели более тридцати детей. Все поставлены на учет, всем даны рекомендации. Маша в знак благодарности нашей съемочной подарила рисунок. Девочка всего за несколько минут постаралась нарисовать портрет ведущей медицинской программы.