Видео Новости Общество

Русфонд объявляет сбор средств на помощь Юле Шестак

У девочки редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Необходимо дорогостоящее лечение, оплатить которое семья не в силах. Вся надежда на телезрителей нашего канала. О том, как протянуть руку помощи? — расскажет Нелли Скабелкина.

Физкультура и подвижные игры под запретом. Сходить в гости к одноклассникам тоже проблема. Всё потому, что восьмилетняя Юля вынуждена принимать жизненно необходимые препараты каждые два с половиной часа. У девочки редкое генетическое заболевание: первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром.

Надежда Шестак, мама Юли
«У ней есть желание на танцы сходить, но у нас не позволяет, потому что мы даём лекарства очень часто. Нам приходится в школу ходить самим».

Первые признаки болезни появились у Юли в 2 месяца. Резко поднялась температура, появились красно-синие пятна по всему телу, отекли руки и ноги. Сначала девочку лечили от васкулита, но это не помогало. В 7 месяцев сильно увеличились печень и селезенка. Ребёнок начал отставать в физическом развитии. Сейчас Юля вынуждена посещать Московскую больницу два раза в год. Врачи берут все необходимые анализы и производят коррекцию лечения.

Заведующая отделением Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва)

«У Юли редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, протеасом-ассоциированный синдром. Оно проявляется воспалительными приступами, поражающими кожу, жировую ткань, суставы, печень и селезенку, вызывает изменения в веществе головного мозга. По жизненным показаниям ребенку назначена медикаментозная терапия дорогостоящими иммунными препаратами барицитиниб и актемра. Данные препараты отсутствуют в отделении».

Новый препарат можно будет принимать реже, а значит у девочки появится больше свободного времени, чтобы общаться с друзьями и гулять. Стоимость лекарства – 825 664 руб. Чтобы помочь Юле, нужно отправить на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения – 75 руб. Владельцы Айфонов и телефонов на платформе Андроид могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи – на сайте Русфонда.

*Ещё больше оперативных новостей вы найдёте в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь https://t.me/vestiomsk.

Последние новости